Aníta getur ekki talað eða skilið flóknar upplýsingar. Hún er 28 ára gömul og tjáir sig að mestu með svipbrigðum og barnalegum hljóðum. Verði hún spennt þvær hún sér um hendur. Þegar blæðingar valda henni krömpum og óþægindum stynur hún og engist um og skilur ekki hvað er að gerast.
Umönnunaraðilar á sambýli í Reykjavík lögðu til óvenju ágenga leið til að lina þessi mánaðarlegu óþægindi og auðvelda þeim að annast hana. Stjórnandi sambýlisins lagði til að Aníta undirgengist legnám, sem er umfangsmikil skurðaðgerð, til að fjarlægja legið hennar og binda endi á blæðingarnar.
Eiríkur Smith, starfsmaður hjá Réttindagæslu fatlaðs fólks, komst á snoðir um þetta á síðasta ári þegar hann var í reglubundinni heimsókn á sambýlinu.
„Veit hún yfir höfuð hvort hún vilji eignast börn síðar?“ spurði hann þá.
Hann sagði að stjórnandinn hafi orðið steinhissa. „Hún hló upp í opið geðið á mér.“
Samkvæmt Eiríki svaraði hún: „Auðvitað ekki. Af hverju myndi hún nokkurn tíma vilja eignast börn?“
Þvingaðar ófrjósemisaðgerðir eru bannaðar samkvæmt mörgum alþjóðasáttmálum enda eiga þær sér sögu um rasisma og kynbótastefnu. Þrjátíu og sjö Evrópuríki og Evrópusambandið hafa fullgilt Istanbúlsáttmálann þar sem lýst er yfir að ófrjósemisaðgerðir án samþykkis séu undantekningalaust mannréttindabrot.
En rannsókn New York Times leiddi í ljós að í meira en þriðjungi þessara landa voru gerðar undantekningar og oft í tilfellum fólks sem ríkisvaldið taldi of fatlað til að geta veitt samþykki. Í sumum löndum er athæfið bannað en þó ekki refsivert. Opinber eftirlitsaðili með Istanbúlsáttmálanum hefur einnig ítrekað gagnrýnt ríki fyrir að gera ekki nægilega mikið til að vernda fatlað fólk. (Bandaríkin hafa undirritað en ekki fullgilt annan sáttmála um málefnið og lög um ófrjósemisaðgerðir eru ólík milli ríkja).
Þetta veldur því að einstaklingar með þroskahömlun, mestmegnis konur, eru enn gerðir ófrjóir jafnvel þótt það sé ekki læknisfræðilega nauðsynlegt.
Læknar og sérfræðingar trúa því að aðgerðirnar séu sjaldgæfar en upplýsingum um þær er ekki safnað skipulega og oft eru gögnin óáreiðanleg. Til dæmis heldur íslenska ríkið ekki utan um fjölda aðgerða.
„Maður heyrir svo oft að aðgerðin sé konunni fyrir bestu,“ sagði Catalina Devandas Aguilar, fyrrum erindreki Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðra. „En oft er hún framkvæmd vegna þess að það er þægilegra fyrir fjölskylduna eða stofnunina sem annast þær.“
Þetta mynstur hefur flækt málin fyrir löggjafa og lækna. Áður fyrr stefndu ríki um allan heim að ófrjósemi fatlaðs fólks. Nú á dögum eru það hins vegar foreldrar og umönnunaraðilar sem falast eftir aðgerðinni og segjast hafa hagsmuni konunnar að leiðarljósi.
Til dæmis gaf Hermína Hreiðarsdóttir leyfi síðastliðinn mars fyrir því að 20 ára gömul dóttir hennar, sem er með mikla þroskahömlun, undirgengist legnám en blæðingar hjá henni stóðu stundum yfir í sex vikur í senn.
„Ég veit að þetta er tabú, en við gerðum þetta ekki til að gera hana ófrjóa,“ sagði Hermína. „Við vildum að henni liði betur.“
Árið 2019 voru ófrjósemisaðgerðir án samþykkis bannaðar á Íslandi, nema þegar læknisfræðileg nauðsyn liggur fyrir. Lögin ná hins vegar aðeins til lokun eggjaleiðara með skurðaðgerð. Legnám telst til læknisfræðilegrar meðferðar og er undanskilið banninu.
Hvorki sáttmálarnir né landslög í flestum löndum taka á spurningunni um hvernig mikið fötluð kona eins og Aníta eða dóttir Hermínu geti nokkurn tíma veitt samþykki fyrir slíkri aðgerð. Meðferðarstaðlar Sameinuðu þjóðanna segja til um að umönnunaraðilar eigi að reyna aðrar leiðir til að eiga samskipti við mikið fatlað fólk en sérfræðingar eru sammála um að það sé sjaldnast reynt.
Í Frakklandi leyfa lögin í sumum tilvikum ófrjósemisaðgerðir á fólki með mikla þroskahömlun.
„Þegar við tölum um að gera fatlað fólk ófrjótt hljómum við kannski eins og nasistar. Þá er hins vegar alveg litið fram hjá hvað fatlanir eru mismunandi, alvarleika ákveðinna fatlana og álaginu sem hvílir á foreldrum,“ sagði Ghada Hatem-Gantzer, kvensjúkdómalæknir í París, sem á sæti í svæðisbundinni nefnd sem samþykkir um það bil þrjár ófrjósemisaðgerðir á ári.
Stundum eru ófrjósemisaðgerðir áfram framkvæmdar þrátt fyrir að lögin séu ströng.
Í Belgíu er almennt ólöglegt að framkvæma ófrjósemisaðgerð án yfirlýsts samþykkis. Aftur á móti sagði meðferðaraðilinn Anne Dasnoy-Sumell að í meðferð hjá sér væru tvær konur með miðlungsmikla þroskahömlun sem hefðu nýlega gengist undir ófrjósemisaðgerð að kröfu foreldra sinna án þess að skilja hvað fælist í því. Yannick Manigart, yfirlæknir á fæðingardeild Saint-Pierre háskólasjúkrahússins, sagði að hann og samstarfsmenn hans framkvæmdu enn slíkar aðgerðir ef foreldrar óskuðu eftir því og læknar teldu það konunni fyrir bestu eftir að hafa ráðfært sig við sálfræðinga sjúkrahússins.
Eiríkur Smith á systur með Downsheilkenni og var sérlega argur út af máli Anítu. Athugasemdir hans og samstarfsmanna hans sýna að þeir sem önnuðust Anítu höfðu ekki látið reyna á hormónalykkju sem getur stytt blæðingar.
„Rætt um fyrirhugað legnám án samþykkis eða samtals,“ ritaði einn samstarfsmanna Eiríks. Blaðamaður The Times heimsótti nokkrum sinnum sambýlið þar sem Aníta býr, fylgdist með henni og fór yfir gögn sem tengjast máli hennar. Í gögnunum er aðeins vísað til hennar með fornafni.
Stjórnandi sambýlisins hætti að sækjast eftir aðgerðinni þegar Eiríkur greip inn í.
Rétt eins og hin Norðurlöndin á Ísland sér myrka sögu á þessu sviði. Árið 1938 var tekin upp stefna ófrjósemisaðgerða og fóstureyðinga fyrir fólk sem í lögunum var kallað „fávitar“. Þessi stefna hefur fyrir löngu síðan verið aflögð og Ísland nú leiðandi rödd í mannréttindamálum. Heilbrigðisráðuneytið sagðist í gegnum árin hafa hert á lögum um ófrjósemisaðgerðir með sáttmálana í huga og mun halda því áfram.
„Framkvæmd ófrjósemisaðgerða án upplýsts samþykkis hlutaðeigandi telst vera brot á réttindum þeirra,“ sagði ráðuneytið.
Engu að síður sagðist Eiríkur nýlega hafa séð önnur mál sem svipi til máls Anítu. Hann sagði að erfiðast væri að koma auga á málin þar sem foreldrar og læknar þrýsti á fatlaðar konur til að veita samþykki. „Það er ekki endilega gert til kynbóta en engu að síður til að stjórna og hafa áhrif á kynheilsu þeirra og frjósemi.“
Fyrir honum er málið einfalt. Kona tapar ekki mannréttindum sínum vegna þess eins að hún er fötluð eða hefur langvinnar blæðingar. Samt viðurkennir hann að hann sé varla hlutlaus. Kristín systir hans undirgekkst ófrjósemisaðgerð að kröfu móður þeirra.
„Hún veitti skriflegt samþykki. En hún var afvegaleidd,” sagði Eiríkur.
„Hvað ef mig langar að eignast börn?“
Kristín Smith vissi alltaf að hún laðaðist að strákum.
Þegar hún var unglingur á tíunda áratugnum söng hún með Spice Girls og var aðdáandi írsku strákahljómsveitarinnar Westlife. Hún fylgdist með The Bold and the Beautiful og dreymdi um að giftast.
Hún tilheyrði nýrri kynslóð. Konur sem voru örfáum árum eldri mundu eftir að hafa borið örið sitt á maganum saman við bekkjarsystur sínar í sérskólum. Kristín var meðal fyrstu nemenda á Íslandi með Downsheilkenni sem útskrifaðist úr hefðbundnum menntaskóla en hún gekk í sama skóla og eldri bróðir hennar.
Samt man Kristín eftir að hafa fundið fyrir nær stöðugu eftirliti móður sinnar. Móðir hennar gaf ekki kost á viðtali.
Kristín sagði að þegar hún var 20 ára hafi móðir hennar pantað skurðaðgerð til að loka eggjaleiðurum hennar. „Ég sagði við mömmu: „Hvað ef mig langar að eignast börn síðar meir?“ En hún sagði nei. Það yrði of erfitt.“
Það er sjaldgæft að einstaklingar með Downsheilkenni eignist börn og auknar líkur eru á að börnin erfi heilkennið.
Allt tal um börn var samt fjarri raunveruleikanum. Kristín hafði ekki einu sinni átt kærasta. Hún samþykkti aðgerðina.
Kristín man eftir þegar móðir hennar fór með hana á spítalann. Læknirinn útskýrði að hún myndi ekki geta eignast börn. Svo fékk hún svæfingarlyf.
Móðir hennar fullvissaði hana um að þetta væri fyrir bestu. Jafnvel núna er Kristín stundum sammála henni. „Þetta var til góðs,“ sagði hún. „Mér líður vel með það.“
„Það er þetta sem er svo hræðilegt“
Eiríkur gekk til liðs við Réttindagæsluna fyrir fatlað fólk árið 2016. Þótt Ísland hafi undirritað sáttmála sem lögðu bann við ófrjósemisaðgerðum án samþykkis, hafði hvorugur þeirra verið fullgiltur og samkvæmt lögum voru þær enn leyfðar fyrir fólk sem glímdi við geðsjúkdóma.
Meira að segja starfaði nefnd á vegum heilbrigðisráðuneytisins sem samþykkti beiðnir frá foreldrum. Ekki hefur áður verið fjallað um þátt nefndarinnar. Ráðuneytið segir að ekki hafi verið haldið utan um hversu margar ófrjósemisaðgerðir voru samþykktar með þessum hætti. En talsmaður Landspítalans sagði að á árunum 2013–2017 hafi nefndin samþykkt ófrjósemisaðgerðir á sex unglingsstúlkum.
„Það er þetta sem er svo hræðilegt: Ég hitti aldrei börnin sem átti að gera ófrjó. Aldrei,“ sagði Anna Sigrún, fyrrverandi félagsráðgjafi á spítalanum, sem sagðist skammast sín fyrir að hafa vísað málum til nefndarinnar.
Nefndin hætti störfum árið 2019 þegar ófrjósemisaðgerðir, framkvæmdar með því að loka fyrir eggjaleiðara, án samþykkis voru bannaðar. En mál tengd ófrjósemisaðgerðum komu áfram inn á borð Eiríks.
Minna en ári eftir að lögin voru samþykkt greip teymið hans inn í mál 18 ára stúlku með mikla þroskahömlun. Fósturmóðir hennar sóttist með stuðning félagsráðgjafa frá hinu opinbera eftir að stúlkan undirgengist legnám til að stýra blæðingum hennar. Eiríkur sagði að skurðaðgerðin væri einfaldlega til að auðvelda umönnun stúlkunnar.
„Þau héldu því fram að það yrði auðveldara að annast hana eftir aðgerðina,“ sagði hann. Ekki varð af aðgerðinni.
„Besta læknismeðferðin“
Fjórða barn Hermínu Hreiðarsdóttur var stúlka og fæddist með sex fingur á hægri hendi og oddhvasst og álfslegt vinstra eyra. Annað augað var ljósblárra á litinn en hitt en að öðru leyti virtist hún heilbrigð.
Eftir nokkra mánuði áttaði Hermína samt sig á því að dóttir hennar sæi illa. Læknar sögðu að hún gæti verið blind á öðru auga.
„Ég vissi að eitthvað var að,“ sagði hún. Hún bauð blaðamann velkominn inn á heimili sitt til að hitta dóttur sína en óskaði eftir því að hún yrði ekki nafngreind.
Þegar stúlkan var um 8 mánaða gömul var hún loks greind með tvær sjaldgæfar genaraskanir. Læknarnir sögðu að hún myndi aðeins sjá í tvívídd alla sína ævi og sennilega eiga erfitt með að tala og skilja mælt mál.
Þar sem engir sérskólar voru nálægt skráði Hermína dóttur sína í hefðbundinn skóla. Hún kveið fyrir því að dóttir hennar byrjaði á blæðingum. „Ég vissi að hún myndi ekki þola það vel,“ sagði Hermína.
Dóttir hennar byrjaði á blæðingum 11 ára og stóðu þær stundum yfir vikum saman. Móðir hennar sagði að stelpan hafi ekki skilið hvað væri að gerast og stundum fjarlægt dömubindið sitt og blætt í skólanum. Læknirinn hennar segir að hún hafi vitsmuni á við 4 ára barn.
Hermína sagðist hafa reynt hormónasprautur en það reyndist erfitt að sprauta dóttur sína á þriggja mánaða fresti. Hormónalykkjan stytti ekki blæðingarnar.
Læknir ungu konunnar, Dr. Alexander Smárason, ályktaði að þar sem hún gæti hvorki skilið né stjórnað blæðingum sínum væri legnám henni fyrir bestu.
„Þá fær hún bestu mögulegu læknisþjónustu sem bætir lífsgæði hennar,“ sagði hann. „Við getum ekki neitað henni um það.“
Hermína sagði einnig að hún vissi að fatlaðar konur væru í áhættuhópi varðandi kynferðisofbeldi og hún óttaðist óvænta þungun. Hún gæti ekki séð um annað barn 56 ára gömul og vissi að dóttir hennar gæti það aldrei.
Slíkar ákvarðanir, sem snerta fólk sem næstum víst er að getur ekki veitt samþykki, hanga yfir umræðunni um ófrjósemisaðgerðir. Katrin Langensiepen, þýskur stjórnmálamaður og einn af fáum sýnilega fötluðum þingmönnum Evrópuþingsins, berst fyrir banni á ófrjósemisaðgerðum án samþykkis um alla Evrópu. Hún sagði að margar alræmdustu aðgerðir í sögunni til mannkynbóta hefðu verið réttlættar með því að þær væru fötluðu fólki fyrir bestu.
Hún viðurkenndi engu að síður að sumir foreldrar litu málið öðrum augum. „Þeir hafa þessa djúpu, sterku trú: Ég verða að vernda börnin mín,“ sagði hún.
Dóttir Hermínu er 20 ára, með hlýleg augu og er hrifin af þrautum. Hún elskar hljóðbækur. Í mars útskýrði móðir hennar að hún myndi sofna og gangast undir aðgerð sem myndi láta henni líða betur.
„Ég held að hún hafi ekki skilið það,“ sagði Hermína. „En við reynum alltaf að útskýra hlutina.“
Sönn ást
Þrátt fyrir að hafa gengist undir aðgerðina dreymdi Kristínu enn rómantík. Hún hugleiddi að prófa stefnumótaforrit en á öllum myndum af sér sá hún bara einstakling með Downsheilkenni.
Á hverju sumri fór hún í sumarbúðir fyrir fullorðna fatlaða einstaklinga. Á þeim sumarnóttum, þegar aldrei verður dimmt, fór hún í fjallgöngur, söng í karókí og myndaði tengsl fjarri vökulu auga móður sinnar. „Ég upplifði frelsi,“ sagði hún.
Sumarið 2020 kynntist hún þar Sigurði Hauki Vilhjálmssyni sem einnig er með Downsheilkenni. Þau voru bæði hrifin af popplögum og fótbolta. Hann var heillandi og gamansamur ólíkt alvarlegum persónuleika hennar. Hann fékk hana til að hlæja.
Hún hafði fundið ástina 38 ára gömul.
Um næstu jól kraup Sigurður í sandinum á ströndinni á Tenerife og bað hennar.
Nú búa þau saman á Húsavík. Þau deila notalegri íbúð með einu svefnherbergi í húsnæði fyrir fatlað fólk. Í stofunni hanga myndir af þeim þegar þau voru börn.
Sumir íbúanna þurfa mikla aðstoð. Kristín og Sigurður eru sjálfstæðustu íbúar húsnæðisins og eina parið. Hún vaskar upp á veitingastað. Hann vinnur í eldhúsinu á sjúkrahúsinu.
Þeim finnst gaman að fara í bílferðir, elda mat og hlusta á tónlist. Sigurður spilar á trommur og Kristín syngur fyrir hann „Husavik (My Hometown)“ sem er lag úr myndinni Eurovision Song Contest með Will Ferrel.
Þau eru að velja sér brúðkaupsdag. Á sunnudögum leiðast þau í göngutúr um höfnina. Þau ræða um framtíð sína.
Sigurð langar að eignast börn. Kristín sagði árum saman að hún vildi það ekki og að ákvörðun móður hennar hafi verið fyrir bestu. Nú er samtalið ekki lengur eins afstætt.
Vill hún verða móðir?
„Ég vildi það,“ sagði hún.
Henni vöknar um augu og staldrar við til að jafna sig.
„Mig langar svo að eignast barn.“
Dagný Lind Erlendsdóttir aðstoðaði við gerð þessarar greinar.
